IZASKUN BILBAO BARANDICA SE SUMA DESDE VENEZUELA AL DEBATE PARA IMPULSAR UN PLAN EUROPEO CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

logo PNVLa eurodiputada de EAJ-PNV Izaskun Bilbao Barandica ha publicado esta mañana un mensaje desde Caracas (Venezuela) para sustituir por este medio la intervención que «hubiese querido lanzar en el pleno» en el que la euro cámara abordará esta noche la creación de una estrategia europea contra las enfermedades raras. Bilbao Barandica, que ha presentado una pregunta oral al respecto junto a su colega Frédérique Ries (Renew Europe) apuesta por impulsar una estrategia europea «decidida, innovadora, coordinada y eficaz» que impulse la investigación en el ámbito terapéutico pero que además abra el foco para entrenar a estas personas en el uso de nuevas herramientas para superar problemas de movilidad o comunicación o adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas.

 

La eurodiputada vasca forma parte de la misión electoral enviada por la euro cámara a las elecciones locales y regionales de Venezuela que ayer mismo hizo público su informe preliminar. Por esa razón no ha podido participar en la sesión plenaria que celebra el Parlamento Europeo esta semana en Estrasburgo. En su orden del día se ha incluido un debate sobre una estrategia europea sobre enfermedades raras. El impulso a esta idea forma parte de los objetivos de la Eurodiputada vasca desde que conoció la casuística que afecta a estos enfermos y en particular a quienes padecen ELA (Escoliosis Lateral Amiotrofica). Un grupo de apoyo a estos pacientes, viene realizando retos para visibilizar esta problemática como el que llevó a Bruselas en barco y bicicleta al vizcaíno Jaime Lafita que protagonizó el pasado mes de julio un emocionante acto de reivindicación en la plaza de Luxemburgo, frente al Parlamento Europeo.

 

Varios eurodiputados entre los que figura la representante jeltzale se comprometieron a difundir el manifiesto que entregaron los miembros de este desafío y han conseguido la firma de la mayoría de los presidentes de los principales grupos parlamentarios de la euro cámara. Igualmente, el presidente Sassoli recibió a la expedición. Esta misma semana el colectivo lanzó un llamamiento para sumar el mayor número de intervenciones en este debate para impulsar esta estrategia europea.

 

Por estas razones y tal y como explica la eurodiputada vasca en su blog, “aún desde Venezuela no podía dejar de aportar mi grano de arena a este nuevo paso en favor de una estrategia europea para las enfermedades raras”. De ese modo ha publicado un mensaje desde aquel país en el que transmite “el mensaje que hubiese querido lanzar en el pleno”.

 

La eurodiputada vasca pretende con esta iniciativa seguir colaborando con el esfuerzo “que auténticos campeones de la solidaridad y el activismo social, como Jaime Lafita o Juan Carlos Unzue y las personas que les apoyan y ayudan, están haciendo para dar visibilidad a las enfermedades raras, como la ELA. Gracias a ese trabajo la Comisión Europea presentará esta semana las bases de una estrategia europea para impulsar más investigación para enfrentar estas patologías, más innovación para desplegar programas integrales de atención que impulsen la investigación en nuevos tratamientos y terapias rehabilitadoras”.

 

En consonancia con el manifiesto elaborado por el colectivo “Dalecandela” y entregado en julio en el Parlamento Europeo, Izaskun Bilbao añade a este objetivo la intención de “abrir el foco. Hay que innovar, apoyar proyectos que entrenen a estas personas para utilizar nuevas herramientas creadas específicamente para superar problemas de movilidad o comunicación y adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas, raras, como las enfermedades que padecen”.

 

“Esos son los objetivos de la pregunta oral que presenté el pasado mes de octubre junto con mi colega Frédérique Ries, concluye la Eurodiputada vasca. Hemos trabajado además junto a otras diputadas como Eider Gardiazábal, Rosa Estarás o Maite Pagazaurtundua, para conseguir el apoyo de los presidentes de los principales grupos para esta causa.  Tenemos que mejorar la atención que reciben los 30 millones de personas afectadas en la Unión por enfermedades raras”.

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